Lola, ballerina coraggio contro la SLA senza assegno
Da oltre vent’anni combatte contro la SLA, malattia neurodegenerativa che l’ha costretta a letto ma non le ha mai tolto la voglia di vivere. Oggi Apollonia D’Arienzo, in arte Lola, ex ballerina e maestra di danza, lancia un grido d’allarme: da cinque mesi senza l’assegno di cura e con un’assistenza domiciliare ridotta da 16 a sole 4 ore settimanali. Una situazione drammatica denunciata dalla sua famiglia e sostenuta dalla Fondazione Promozione Sociale, che da tempo si batte per il diritto alle cure dei malati gravi.
L'appello
«Terapie insufficienti e molto costose», dice Lola, che nonostante tutto non ha perso il suo spirito combattivo. La donna, costretta a letto ma ancora attivissima con l’ausilio di tecnologie oculari, ha scritto libri, curato raccolte poetiche, organizzato eventi artistici e ospitato nella sua casa personaggi del mondo dello spettacolo. Oggi però si trova a lottare per il minimo indispensabile: la sopravvivenza quotidiana.
«La signora ha diritto a un piano di cure da 16 ore settimanali, ma attualmente riceve solo 4 ore – spiega Andrea Ciattaglia della Fondazione – perché la ditta incaricata dall’ASL non ha personale a sufficienza. È una condizione inaccettabile, che mina la dignità e la vita stessa di una persona gravemente malata».
Il diritto negato
Il problema, purtroppo, non si limita all’assistenza ridotta. Dal gennaio 2025, Apollonia non riceve più l’assegno di cura previsto dal Fondo per la Non Autosufficienza, che dovrebbe essere erogato dal Comune attraverso fondi trasferiti dalla Regione e dallo Stato. «Questa è una situazione che coinvolge non solo la sanità, ma l’intero sistema sociale. E non riguarda solo Lola: in Campania sono molti i casi simili, e la politica regionale ne è ben consapevole», denunciano i familiari. Nonostante un aumento delle ore richieste all’ASL, il piano di assistenza continua a restare largamente insufficiente rispetto alle 168 ore settimanali di bisogno che una paziente nelle condizioni di Apollonia necessita.
La storia di Lola
La storia di Lola ha commosso e ispirato centinaia di persone. Dalla danza classica alla disabilità totale, ha trasformato il dolore in arte, l’isolamento in comunicazione, la fragilità in forza. Oggi, però, la battaglia è più dura che mai. «Apollonia ha scelto di restare a casa, ma questa scelta richiede un’assistenza continua da parte di personale specializzato – spiegano i parenti – Non si tratta di un aiuto generico, ma di manovre fondamentali da ripetere a intervalli precisi per tenerla in vita. Anche il ricovero in una struttura specializzata avrebbe costi insostenibili».
