Arriva dall'Emilia-Romagna la storia di Marco (nome di fantasia), un bambino di appena sei anni che lotta con una malattia rara: la Regione ha deciso, dunque, di stanziare 5 milioni di euro per finanziare le sue cure negli Usa. Il piccolo è affetto dalla malattia perossisomiale che comporta l’assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose a livello cerebrale. Lo riporta la Repubblica.
Bambino affetto da una malattia rara: l’Emilia-Romagna finanzia le cure
L'unica speranza per il piccolo Marco - che vive con la famiglia in Emilia-Romagna - è un farmaco che va somministrato per infusione nella clinica del Massachusetts di proprietà dell’azienda che lo produce. Il costo totale dell’operazione è di 5 milioni di euro.
La Regione Emilia-Romagna ha deciso quindi di finanziare le cure del piccolo che tra pochi giorni partirà con i genitori per gli Stati Uniti. Come spiegato da la Repubblica Marco è affetto dalla malattia perossisomiale.
Si tratta di un disturbo metabolico ereditario, causato dal cattivo funzionamento di minuscoli elementi cellulari, i perossisomi. La patologia comporta l’assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose a livello cerebrale. Da quando si manifesta la speranza di vita è bassissima.
