SALERNO. La
thalassemia è una malattia genetica, fortemente invalidante che arreca danni irreversibili agli organi del corpo umano impedendo ai globuli rossi di sopravvivere.
Si tratta di una malattia che viene scoperta fin dalla nascita degli individui e li costringe a
trasfusioni di
sangue periodiche.
È una malattia per cui negli anni '60 e '70 si moriva. Con il passare degli anni e l'evolversi delle terapie la situazione è in forte miglioramento.
Gli individui affetti da questa
malattia a causa delle frequenti trasfusioni accumulano quantitativi di ferro nel proprio sangue che determinano ulteriori danni al loro organismo.
Si tratta, quindi, di una malattia che riduce di molto la qualità della vita di coloro che ne sono affetti, nonostante le innovazioni apportate dalla terapia.
Salvatrice Bacco, Presidente dell'Associazione Thalassemici del salernitano, nata nel 2001 con un direttivo di soli pazienti e con oltre 60 associati.
Salvatrice è rappresentante della
rabbia e
dell'indignazione di tutti i malati di thalassemia in cura presso l'ospedale di Salerno, centro delle
microcitemie riconosciuto a livello nazionale e che cura trenta thalassemici, a causa delle tante problematiche che riscontrano.
Ed è dalle sue parole che emerge la denuncia di un ambiente poco consono alle cure cui si devono sottoporre i thalassemici.
"Non ho mai scelto la mia malattia"
Una denuncia che parte da uno dei tanti episodi di cui è stata protagonista, suo malgrado: «Alcuni giorni fa mi sono recata all'ospedale per effettuare la trasfusione e impossibilitata a trovare un posto libero per la mia auto.
Così ho provato a chiedere ad un funzionario dell'ospedale che ne aveva appena occupato uno, per i disabili, ma senza autorizzazione.
L'uomo, però, mi ha cominciato ad offendere ed aggredire verbalmente.
Quando, successivamente, mi sono rivolta alla sicurezza presente sul posto loro mi hanno spiegato che sono impossibilitati a intraprendere alcun tipo di azione nei confronti dell'uomo perché limitati a vigilare sul parcheggio».
«Ho scritto al direttore generale, Nicola Cantone, ma non ho ricevuto risposta se non da terzi.
Tra l'altro, con questi, c'è stato uno scambio di email che non ha portato a nulla di fatto.
Negli ultimi mesi, poi, ho scritto al nuovo
direttore generale,
Giuseppe Longo. Ho sperato che le cose potessero cambiare e mi hanno dato appuntamento con il
direttore sanitario Maria Vittoria Montemurro».
E Salvatrice Bacco racconta l'incontro avvenuto con il direttore Silvestri: «Dopo che gli ho esposto i problemi che avevo riscontrato, rimasto incredulo, chiama subito tutti i coinvolti, compreso il direttore del day hospital,
Rosario Colella.
Subito dopo, però, mi liquida velocemente promettendomi una prossima risoluzione del problema, in particolare quello dei parcheggi: vi darò alcuni dei parcheggi dei disabili».
Salvatrice però, dichiara ai nostri microfoni: «La thalassemia non è riconosciuta a livello nazionale come categoria di invalidità quindi non tutti noi affetti da thalassemia abbiamo i tesserini necessari a occupare i posti per i disabili. Anzi sono davvero pochi i "privilegiati"».
Inascoltati dalle istituzioni
È un problema, quello del
parcheggio, su cui Salvatrice Bacco ci tiene a trovare una soluzione perché, come da lei stessa segnalato, i pazienti thalassemici subito dopo le terapie cui si devono sottoporre sono deboli e hanno bisogno di un mezzo di trasporto più vicino possibile.
La
denuncia di Salvatrice Bacco non si ferma a questo: attacca così anche il degrado e la pulizia nelle sale.
Salvatrice racconta che i thalassemici sono sottoposti alle loro terapie e anche la recente carenza di sangue necessario alle trasfusioni.
Si tratta di una indignazione dovuta all'abbandono riscontrato da tutti i malati dalla thalassemia e la richiesta, non ancora soddisfatta, di tre posti auto riservati all'interno dell'area dell'ospedale.
Le lettere inviate
Ecco le lettere scritte da Salvatrice, ai dirigenti dell'ospedale di Salerno, per segnalare le problematiche.
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Articolo di:
Francesco Falcione
Daniele D'Amico
