La storia di Arianna, che a 3 anni è affetta da xeroderma pigmentoso, una malattia rara di cui in Italia si conoscono solo 60 casi.
Arianna, a 3 anni rischia il tumore se esposta al sole
I soggetti che presentano questa
malattia rara, vengono definiti bimbi della luna, poichè costretti a vivere di notte per evitare l’esposizione alla luce del sole, che potrebbe causare loro l’insorgenza di
tumori o di altri
problemi neurologici degenerativi.
Sono costretti a vivere di notte o protetti da abiti e cappelli con schermi protettivi, anche d'estate, quando le temperature sono proibitive.
I rischi
Se esposti alla luce del sole rischiano di avere tumori alla pelle ed oculari e nei casi più gravi anche problemi
neurologici degenerativi. Tecnicamente questa patologia si chiama
xeroderma pigmentoso e ne è affetto circa 1 paziente su 1 milione negli
Stati Uniti. Solo in Italia se ne contano almeno 60 casi.
Tra di loro, c'è anche la piccola Arianna, che ha 3 anni e vive in Versilia con la famiglia. Attualmente non c'è una cura per questa malattia, che colpisce grandi e piccoli indistintamente, per questo la mamma di Arianna, Valentina, ha voluto fondare un'associazione che facesse sensibilizzazione su questa delicata materia e continui appelli alla ricerca scientifica affinché si trovi una soluzione per questo esercito silenzioso che vive evitando la luce del sole.
