Un rivoluzionario intervento basato sull'uso degli ultrasuoni ha permesso di guarire completamente Federico Orlandi, un 21enne veronese affetto da sindrome epilettica gelastica, nota anche come "malattia del Joker". L'operazione, eseguita dall'Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, rappresenta un primato europeo, offrendo una nuova speranza ai pazienti con questa rara patologia neurologica.
Verona, 21enne guarito dalla malattia del Joker
La sindrome epilettica gelastica, causata da amartomi ipotalamici,
si manifesta con spasmi facciali e risate incontrollate in situazioni inopportune, accompagnate da perdita di contatto con la realtà e crisi epilettiche complesse. Orlandi ha convissuto con il disturbo fin dall'infanzia, ma negli ultimi anni i sintomi si erano aggravati, compromettendo la sua quotidianità. "Mi ritrovavo a ridere nei momenti meno appropriati, persino a un funerale o a scuola", ha raccontato il giovane al Corriere del Veneto. "Ora posso finalmente ridere solo quando lo voglio davvero".
Nel tempo,
il disturbo ha portato a episodi di amnesia e difficoltà nella vita sociale e lavorativa. "
All'inizio sembrava solo una mia caratteristica, ma io sentivo che c'era qualcosa di strano", ha spiegato Orlandi. "
Con il tempo ho imparato a riconoscere l'inizio di una crisi e cercavo di mascherarla tossendo. Il problema era che poi non ricordavo nulla di ciò che fosse accaduto".
Il trattamento innovativo
Tradizionalmente,
per contrastare questa patologia si ricorreva a interventi chirurgici invasivi, con apertura del cranio e inserimento di strumenti endoscopici per rimuovere la lesione. A Verona, invece, è stato adottato il trattamento MRgFUS, una tecnica di precisione che utilizza ultrasuoni guidati dalla risonanza magnetica per colpire selettivamente il tessuto cerebrale responsabile delle crisi epilettiche. Questo metodo, privo di cicatrici e meno rischioso, è
già impiegato con successo per il trattamento del tremore nei pazienti affetti da Parkinson.
L’operazione ha avuto esiti straordinari:
Orlandi è guarito completamente, senza compromissioni della memoria e con un miglioramento significativo della qualità della vita. A 18 mesi dall’intervento, il giovane ha ripreso le normali attività quotidiane, ha conseguito la patente di guida e ha visto un netto miglioramento del sonno e della capacità lavorativa.
Il riconoscimento delle istituzioni
Il successo dell'équipe veronese è stato
accolto con grande entusiasmo anche a livello istituzionale. Il presidente della Regione Veneto, Luca Zaia, ha espresso il proprio orgoglio per il primato europeo raggiunto dall’ospedale scaligero: "Una sanità d’eccellenza si distingue anche per la capacità di proporre soluzioni innovative per patologie rare".
Ora Federico Orlandi guarda al futuro con ottimismo: "Prima mi era impossibile lavorare o prendere la patente. Ora vedo più serene le persone a cui tengo di più, come i miei genitori e la mia fidanzata. È stata un’avventura, ma i medici mi hanno accompagnato in maniera impeccabile".
