La storia di
Lucia Pepe, una
bimba di soli 3 anni affetta da
Sma di tipo 1, una rarissima
malattia, ha commosso tutta la comunità di
Pagani e non solo. Lucia combatte fin dalla nascita contro una rara forma di atrofia muscolare spinale. Si tratta di una malattia rarissima che colpisce un nascituro ogni 10mila.
Lucia, la bimba di Pagani affetta da una rara malattia
Oggi, però, si accende una speranza: una nuova terapia genica,
Zolgensma, approvata a maggio 2019 dall’Ema e inserita a novembre 2020 dall’
Agenzia Italiana del farmaco fra i farmaci innovativi, che potrebbe guarire Lucia.
In Italia questo tipo di trattamento, che prevede una sola somministrazione nella vita, è destinato solo ai bambini fino a sei mesi. In 27 Stati Membri dell’Unione Europea, invece, vi hanno accesso i bambini fino a 21 chili.
La decisione delle cure toccherà al ministro Roberto Speranza
L'Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, come riporta anche
La Città, ha aperto uno spiraglio, lasciando la decisione definitiva al ministero della Salute guidato da
Roberto Speranza.
